СРОЧНО!!! На СПАСЕНИЕ Софии нужно 2,5 МИЛЛИОНА долларов! ПОМОГИТЕ!!!

Шанс на спасение ценой в миллионы долларов. Родители Софии ЖАГУНЬ из г.Ляховичи собирают средства на самое дорогое лекарство в мире.

14 ноября 2019 г., ровно в 7 часов 15 минут, в семье Жагунь Евгения и Юлии на свет появилось маленькое сокровище - Софийка.

Спустя 1 месяц после рождения, по рекомендации врача при выписке из роддома, родители с малышкой посетили специалиста-невролога, который сказал, что ребенок абсолютно здоров, просто немного слабенький. При этом дал рекомендации, в которых было сказано о том, что ребенка нужно чаще выкладывать на живот, чтобы он самостоятельно учился держать голову.

По приезде домой, они стали все чаще выкладывать Софийку на животик, но попыток хотя бы оторвать носик от подушки у девочки не было. Спустя 2 дня родители начали замечать, что малышка стала меньше двигать ручками и ножками, и вновь стали бить тревогу.

Обратились в частные клиники, где на несколько дней вперед все было занято. В итоге они попали на прием к неврологу в городской детской поликлинике г.Барановичи, где ребёночка осмотрела врач и отправила в стационар. В стационаре они провели несколько дней, после чего они получили направление в РНПЦ "Мать и дитя" г.Минска для дальнейшего обследования и взятия анализа на генетику.

Юлия ЖАГУНЬ (мама Софии):

- 16 января пришел результат анализа, после которого наша жизнь разделилась на "ДО" и "ПОСЛЕ". У нашей звездочки подтвердился диагноз - СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ (СМА 1 типа). Причиной заболевания стала гомозиготная мутация. По-другому это заболевание называют – болезнь Верднига-Гоффмана – самая ранняя и тяжелая форма заболевания. Обычный возраст начала 0-6 месяцев. Чаще всего дети с такой формой заболевания не доживают до 2-х лет.
_____________________________________________________________________________
Спинальная мышечная атрофия – наследственное нервно-мышечное заболевание, причиной которого является постепенное и необратимое нарушение функций двигательных нейронов спинного мозга, приводящее к симметричному ослабеванию, а затем атрофии мышц. Хотя это заболевание относится к редким (орфанным), оно является вторым (после муковисцидоза) по распространенности из наследственных среди коренных европейцев и населения Северной Америки европейского происхождения.
_____________________________________________________________________________

После стресса, мучительных переживаний, курса лечения в вышеуказанном республиканском центре, мы решили, что нельзя опускать руки, надо во что бы то ни стало попытаться сделать всё возможное, чтобы сохранить жизнь маленькому человечку. Сонечке надо выжить!

Лечения в нашей стране не существует, но есть решение этой проблемы в других странах. Исцеление может наступить от препарата "Золгенсма". Правда, стоимость лечения очень большая – 2.5 млн.$
Сумма баснословная, но мы не будем опускать руки...

Радоваться нам нечему - каждый день болезнь прогрессирует. Софийка стала меньше кушать,больше капризничает...

Молим вас о помощи